Az IPF tünetei nem feltétlen olyanok, amikre először gondolnánk egy tüdőbetegség kapcsán.

egy olyan légzőszerbi betegség, ami nagy odafigyelést és a környezet részélről megértést kíván. Hogyan élik meg betegségüket a betegek? Mit üzennek betegtársaiknak és az őket kezelő orvosoknak?

Röviden az IPF-ről

Az idiopátiás tüdőfibrózis egy ritka betegség, amely a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár,

amelyre egyelőre sajnos nincs gyógymód. Európában jelenleg 80 000 és 111 000 közé becsülik az IPF-

betegek számát, és minden évben 30 000 – 35 000 új beteget diagnosztizálnak. Az idiopátiás jelző a

betegség ismeretlen eredetére utal, míg a fibrózis a hegesedést jelenti. Az IPF egy nagyobb

betegségcsoportba tartozik, a tüdőfibrózisok csoportjába, amelynek szeptember a nemzetközi hónapja.

Közel 200 különböző, hegesedéssel járó tüdőbetegséget sorolunk ide, és így már érthető is, hogy miért

kap kiemelt figyelmet ez a betegségcsoport.

Itt érdemes megemlíteni a scleroderma nevű betegséget is, amely az IPF-hez hasonlóan ritka és

ismeretlen eredetű betegség. A scleroderma a test kötőszöveteit támadja meg, így akár a tüdőt is

megbetegítheti. A betegség nyomán a tüdő léghólyagjai hegesek és gyulladtak lesznek, a tüdő merevvé

válik, romlik a funkciója, ezért veszít teljesítményéből. A hegek megjelenése miatt a scleroderma ezen

szövődménye tüdőfibrózist eredményez.

Sajnos, a tudomány jelenlegi állása alapján sem az IPF, sem a scleroderma nem gyógyítható, de célzott

terápiával a betegség előrehaladása lassítható, a megfelelő kezelés beállításával a hirtelen

állapotromlások előfordulásának valószínűsége csökkenthető. A korai felismerés és a megfelelő terápia

minél hamarabb történő elkezdése azért is szükséges, hogy mind a betegségben érintettek, mind a

hozzátartozóik, mind pedig a felismerésben és kezelésben szerepet játszó egészségügyi szakemberek a

lehető legtöbb ismerettel rendelkezzenek a betegségről és a beteg állapotáról.

Néhány szó az IPF tüneteiről

Az IPF jellegzetes tünetei a nehézlégzés, száraz köhögés, súlyvesztés, fáradtság, fájó izmok és ízületek. A

betegség előrehaladtával már nem csak fizikai aktivitás során jelentkezik a nehézlégzés és a légszomj,

hanem nyugalmi állapotban is.

Az IPF-betegséget nehéz diagnosztizálni, mert ezek a tünetek könnyen összetéveszthetők más

betegségek tüneteivel. Kivétel ez alól, hogy az IPF-ben szenvedő beteg tüdeje jellegzetes, tépőzárhoz

hasonló, recsegő hangot ad ki – de ezt a hangot csak orvos képes felismerni! Gyakran megváltozik a

körmök alakja is, a körmök ellaposodnak, úgynevezett dobverő ujjak alakulnak ki, ami szintén jellegzetes

tünetnek számít.

Mit üzennek a betegek egymásnak és az őket kezelő orvosoknak?

Nehéz egy mindaddig egészséges embernek szembenézni a diagnózissal, és megérteni, hogy megszokott

élete megváltozik, alkalmazkodnia kell egy új helyzethez, ami lemondásokkal, a fizikai aktivitás

csökkenésével, életviteli változásokkal jár.

Hogy a beteg mennyire tudja könnyebben feldolgozni a diagnózist és elfogadni a célzott terápiát,

nagymértékben függ attól, hogy az orvos miként közli a diagnózist és milyen további segítséget, támogatást nyújt. A betegek elmondása szerint fontos, hogy az orvos érthetően, egyszerű szavakkal

magyarázza el a betegség lényegét és a kilátásokat. Ha a betegek megértik, hogy mivel is állnak szemben, könnyebben dolgozzák fel a betegség gyakran fájó hírét és jobban meg tudnak küzdeni

vele. Szintén fontos, hogy türelmesen hallgassák meg a beteg kérdéseit, panaszait, hiszen így tud kiépülni

az a bizalom, ami szükséges a terápia elfogadásához és sikeréhez.

Az újonnan diagnosztizált betegek kedélyállapotára jó hatással lehet, ha hasonló sorsú betegekkel

találkozhatnak, megoszthatják tapasztalataikat, amelyre leginkább a betegszervezetek keretében nyílik mód. Az IPF-ben már régebb óta szenvedő betegek tudnak olyan tanácsokat adni, amelyek az újabb

betegnek segítséget adhatnak a mindennapjaik újratervezéséhez. Ilyen tanácsok lehetnek például, hogy ügyeljenek arra, hogy mindig hiteles forrásból tájékozódjanak, vagy, hogy próbáljanak pozitívan

hozzáállni a betegségükhöz, még ha ez kezdetben lehetetlennek is tűnik. Az életminőség szempontjából kiemelten fontos, hogy a betegek aktívak maradjanak, amíg csak tudnak, ameddig a testük, a fizikai

állapotuk engedi. Természetes, hogy minden tevékenység több időt vesz igénybe az addig megszokottnál,

de el kell fogadni, hogy ez így van rendjén.

A pozitív példák a praktikus tanácsok mellett lelki erőt is adhatnak ahhoz, hogy egy beteg ne mondjon le

az élet apró örömeiről, és legyen tudatában annak, hogy ő ugyanaz az ember, aki a betegség

diagnosztizálása előtt volt.